تجارب شخصية ومن أقوال البالغين المصابين بالتوحد

قالوا عن التوحد :
- التوحد هو بلورة من الكريستال دخلها ابني لتعزله عني وعن العالم ، وكأنه في كوكب آخر ، فلا نظرة من عينه إلى عيني ، ولا إشارة تصحبني فيها أصبعه ، لم يرد ولا لعبة نشاطر فيها الخيال ، ولا قبلة أشعر معها بطعم الدنيا ، كم تمنيت أن اكسر تلك البلورة وأخرج منها صغيري .... أهزه ... أهزه بعنف لعله يعود من منفى توحده ، وعندما يأست قررت أن اخترق البلورة وأدخل عالم التوحد Autism بحثاً عن ابني . (من يوميات أم لطفل مصاب بالتوحد)

- الإنسان المتوحد هو إنسان يحيا في بيت زجاجي ، يرفض الخروج منه أو دخول أحد إليه ، وكأنه معزول عن العالم . (أحد الخبراء المتخصصين)

ابني كان طفلاً طبيعياً جداً ، يتكلم ، ويلعب ، ويجري ، وفجأة ظهر وحش اسمه التوحد ، افترس ابني أمامي ، ولم أعد أستطيع أن أفعل شيء من أجله لكي أنقده . (أم لشاب مصاب بالتوحد)

التوحد : إنه النداهة التي أخذت مني أبني عندما بلغ سن النطق والكلام . (أم لشاب مصاب بالتوحد)

الإنسان المتوحد كمن يركب أرجوحة تعمل دائماً وتتحرك ، ويرفض أن ينزل منها ليعيش معنا ويمشي على الأرض . (أحد المتخصصين)

تجربة أم عربية
ولدي ........... لن أتركك وحيداً

لقد قمت باختيار هذه الرسالة --- التجربة-- من أم عربية عبرت فيها عن ما تلاقيه الأسرة العربية في محاولتها لمساعدة طفلها ذي الاحتياجات الخاصة ، وهي رسالة بسيطة كتبت بطريقة مبسطة وسهلة ، ولكنها تنبض بالإحساس والعفوية ، وقد استأذن الدكتور عبد الله الصبي،أم بلال في نشرها ( شفوياً).
من عجائب هذه الدنيا أن تلك التجربة تحدث بشكل متكرر!!!!!!!! في البلاد العربية وخصوصاً في حالات التوحد......... ومن العجب كذلك أن تتكرر تلك التجارب بدون أن نتعلم منها ..... وقد يكون الجواب أن التوحد تجربة مثيرة .... صعبة التشخيص والمتابعة والعلاج، وتجربة أم بلال كما قلنا هي معاناة الأم العربية في كل مكان ........ ولم تكن تجربتها هي الأولى .... ولن تكون الأخيرة ....
ولنا في تجربة السيدة / سميرة السعد خير دليل على ذلك، فلقد بدأتها بصرخة في مدينة جدة على شاطئ البحر الأحمر، وبعد معاناة ظهر إلى الوجود عام 1993م " مركز جدة للتوحد" برعاية الجمعية الفيصلية النسائية الخيرية، ليكون أول مركز للتوحد في الدول العربية، ثم صرخة أخرى في الكويت وبدعم من هيئة الأوقاف خرج إلى النور " مركز الكويت للتوحد" ، ومن خلال دراستها ومعاناتها أدركت أهمية التدريب فجعلت منه منارة للتعليم والتدريب لكل أبناء الخليج .
في ما يلي تلك التجربة مع وضع بعض النقاط للتوضيح.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
تجربة شخصية
السيدة. سميرة سالم
دور أولياء الأمور في دعم خدمات المعوقين
قدمت هذه التجربة خلال الملتقى الثاني للجمعية الخليجية للإعاقة
مقدمة :
قال تعالى : (( المال والبنون زينة الحياة الدنيا )) صدق الله العظيم
أجل البنون زينة الحياة ، وثمرتها الشهية ، وهم مصدر بهجة وسعادة غامرة للأبوين ولكن بقدر ذلك نجدهم أيضاً مصدر هم وخوف ، وامتحاناً صعباً للأبوين في صبرهما ومدى تحملهما رسالة الحياة ومسئوليتها ، يشكران ويحتسبان أو يجحدان ويعترضان على بلاء الله وامتحانه .
واليوم أروي لكم تجربتي الأسرية التي عشتها لسنوات خلت مع التعب والسعادة ، اليأس والأمل المرض والتقدم نحو الشفاء . تجربتي مع ولدي "بلال" مريض التوحد وعن فتح فصول التوحد ثم مركز أبو ظبي للتوحد.

نبـذة مختصرة عن تاريخ حالة بلال
أنا أم لخمسة أطفال ، الرابع منهم هو " بلال " عمره الآن 7سنوات . ولد موفور الصحة والعافية جميلاً مشرق الوجه ، كان طفلاً رقيقاً متفاعلاً مع الجميع ، تطوره كان طبيعياً بل ويبشر بطفل ذكي ، ولكن كان لنا موعد مع القدر ، فعندما اصبح لبلال قرابة السنة والنصف من العمر سقط عن الكرسي وشج رأسه من الخلف .
( ملاحظة: إصابة الرأس ليست من الأسباب المعروفة لحدوث التوحد)
أخذناه للمستشفى وكان واعياً تكلم مع الطبيب ويده على رأسه ، وقال للطبيب : وقعت ، عمل الطبيب اللازم وطمأننا أن كل شيء طبيعي ، ولكن بعد ذلك بأسبوع ، لاحظنا ابتعاد بلال عنا وعزوفه عن اللعب معنا وعن طلب مشاهدة الرسوم المحببه له، اختفت ابتسامته الحلوة وحل محلها الخوف والصراخ طوال الليل والشرود طوال النهار، اختفت كلماته الحلوة فيما عدا كلمة (وقع) ، أصبحت افتقده طوال النهار ، ابحث عنه في أركان البيت ، فأجده جالساً وحيداً في الصالة غير مبال، وفي الليل لا أعرف ماذا أفعل كي أهدئ من روعه، استمر الحال هكذا نحو 6أشهر واصبح لديه ضعف واضح في اللغة والتواصل وضعف في مقدرته على مسك الملعقة ليأكل وحمل كأس الماء ليشرب، توجهنا للأطباء بكل التخصصات وعملنا كل الفحوصات الطبية اللازمة، الجميع أكد لنا أنه سليم، وخلال 6أشهر إلى سنة سيعود إلى حالته الطبيعية وعللوا ذلك أنه نتيجة الصدمة التي حدثت له من جراء سقوطه للخلف .
ومرت سنة ونصف ونحن نعاني، وولدنا الحبيب لا يشعر بنا، داخلي يتمزق عملت كل ما بوسعي كأم لأستعيده، ركزت أن يبقى بيننا دائماً، أخذت أدربه على دخول الحمام واستخدام الملعقة وحمل الكأس، والحمد لله كم كانت سعادتي عظيمة باستجابة " بلال " بحيث نظف تماماً وعمره 3 سنوات ولم أعد بحاجة لاستخدام البامبرز ولكن ما زلت في صراعي مع صمت ولدي وخوفه وبعده عنا وشعوري بأنه سرق مني، أبحث عنه، أبحث عنه وهو معي في نفس البيت بجسده لا بروحه، مرت علينا الأيام والشهور ثقيلة بطيئة كلها انتظار وكلها أمل بشفاء ولدي كما وعدنا الأطباء، لكن ولدي ليس طبيعياً وهو ليس كسابق عهدي به والجميع حولي يطمئنونني ويقولون لي: إنه طبيعي، لا يشكو من شيء، عنده تأخر في الكلام فقط .
شعور الأب والأم والأخوة
كان والد بلال مقتنعاً بكلام الأطباء والأهل وكلما حدثته عن تغير بلال واختلاف سلوكه كان يرد علي : هذا وهم، لا تلصقي بالولد شيئاً ليس فيه وهو مازال طفلاً، كان يعتبر أنني أعطي الموضوع أكثر من حجمه، ولكون طبيعة عمله تتطلب بقاءه خارج البيت طوال النهار لم يكن يلاحظ ما ألاحظه .
أما إخوانه فكانوا ينظرون له حائرين لا يعرفون ماذا حل بأخيهم سوى أن ذلك نتيجة سقوطه، وأنه مريض وسوف يشفى، أما أنا فكان شعوري وبصدق أنني أتكلم وسط أناس لا يرون ولا يسمعون، فكيف ألاحظ وهم لا يلاحظون ؟؟ ظل بداخلي شلال من الأسئلة أريد لها جواباً، ماذا حدث لطفلي؟ وأين هو؟ ما شعوره؟ لماذا يبتعد عنا ؟ وكان الجواب بعد سنة ونصف السنة من معاناة لا توصف أنه.............................. التوحد .
سمعت هذه الكلمة لأول مرة في حياتي في آخر أيام إجازتنا في فلسطين ومن محلل نفسي، أترون مدى المعاناة عندما لا نعرف ما بولدنا إلا بعد سنة ونصف ؟؟ رجعنا إلى أبو ظبي فدخلنا في دوامة جديدة حيث عارض الأطباء الفكرة وقالوا : لا يمكن أن يكون مرض بلال هو التوحد، بعضهم قال : سلوك انتقائي وبعضهم قال تأخر في الكلام وبعضهم له آراء أخرى، وتم تحويلنا إلى مركز التأهيل الطبي لعمل جلسات تخاطـب لبلال، وهناك اتفقوا في التشخيص مع المحلل النفسي بفلسطين أن بلالاً يعاني من التوحد ، أصبحت أمام أكثر من تشخيص وفي داخلي نار تشتعل أريد أن أعرف ماذا افعل لولدي لأسترده ؟ عندها قلت للأطباء : لا يعنيني أن أعرف اسماً لما يعانيه ولدي ، ما يعنيني هو ماذا افعل ؟ ولدي بحاجة للمساعدة ، أرشدوني من أين أبدأ ؟
وكانت البداية لرحلة طويلة مع التوحد .
رحلتنا مع المجهول ( التوحد )
الأبواب التي تم اللجوء إليها
هنا أصبح همنا الوحيد أن نعرف ماهية التوحد ؟ ومن أين نبدأ ؟ فأخذنا نسأل الأطباء ونستعين بالإنترنت ومراجعة مركز التأهيل حيث تم عمل برنامج تعديل سلوك وليس جلسات تخاطب لحاجة بلال لتعديل السلوك أولاً والتركيز والتواصل معنا .
بحثنا عن مركز نضع فيه بلال فلم نجد ما يناسب فقمنا بإلحاقه لفترة بروضة استفاد منها بلال اجتماعياً، وتقبل الآخرين حوله . ولكن هذا لا يكفي ، فقمنا بعمل جلسات تخاطب وجلسات نفسية مع متخصصين ، حرصنا على حضور كل محاضرة أو ندوة أو اجتماع يخص التوحد للتعرف والتدرب على البرامج المختصة لنعرف كيف نتعامل مع ولدنا بلال .
وجدت نفسي في دوامة بين مسؤوليتي عن بلال ومسؤولياتي تجاه باقي الأسرة ، عندها قررنا أن نحضر له مدرساً متخصصاً وكان هذا هو الصواب بعينه ، فبوجود المدرس قمنا بتقسيم الوقت بيننا أنا أهتم به صباحاً أدربه على البرنامج المتفق عليه وآخذه للجلسات ثم يأتي المدرس من الساعة الرابعة وحتى الثامنة ليكمل تدريبه وأتفرغ أنا لباقي أولادي لمساعدتهم في الدراسة ومتابعة أحوالهم، والحمد لله بدأ التحسن بطيئاً وبدأ بلال يعطينا تجاوباً ولو بسيطاً فبعد أن كان لا ينظر لأحد ولا يلتفت إذا نادى عليه أحد بدأ يتجاوب وينظر ويتعلم أساسيات الاعتماد على النفس .
ولازال بلال إلى الآن مصابا بالتوحد ولكن يتعتبر أفضل من ذي قبل ..
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
لقاء مع أم طفل توحدي
• مانوع اعاقة ابنك ؟؟
-اعاقة ابني اعاقة غامضة وهي التوحد
• ما سببها ؟؟
- منذ ولادته ولكن لم الحظه بشكل واضح الا خلال سنة ونصف من مولده
• كيف تتعاملون معه مع العلم انه لا يستجيب لكم ؟؟
- نتركه يفعل ما يريد بمراقبة منا وعند الخطاء نحاول ان نردعة ولكن بطريقة لطيفة
• ماهي الطقوس التي يرغب ان يفعلها باستمرار ؟؟
- يحب الجلوس أمام التلفاز لأوقات طويلة وخاصة أي قناة تعرض بلغة انجليزية
فهو يحب أن يستمع اليها ويقوم بترجمتها لنفسه
• هل عرضتي بنك على طبيب ؟؟
-نعم ولكن لم يعطيني تشخيص وسبب مقنعا لحالته ولكن أعطاني بعض الأدوية للتخفيف من حدة انفعاله إذا أثير انفعالياً
•هل يدرس ابنك ؟؟
-نعم يدرس بمركز لتاهيل بمدينة الرياض ويحب معلمته كثيرا
•فماذا كانت ردة فعلك وفعل والده عندما علمت انه مصاب بالتوحد ؟
- كنا يائسين ولكن رضينا بقضاء الله وقدرة فانا احمد الله في كل حين لعله تخفيفا وتطهيرا له باذن الله
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
رسالة من معلمة عن طفل يحمل اعراض توحد ويحتاج الى تقيم

أنا معلمة حديثة في مدرسة لرياض الأطفال...انا أعلمهم اللغه الانجليزية وتخصصي ليس له علاقه برياض الأطفال لذالك ليس لدي خلفية كافيه عن التوحد... لكني أحب الاطلاع وقرأت الكثير عنه ....الأطفال في فصلي من سن 3 الى 4 .. يوجد لدي طفل مختلف عن بقية الأطفال وأريد أن اعرف إن كان مصاب بالتوحد او بشيء اخر.... هو يعرف اسمي ويعرف اسم معلمة العربي...كثيرا مايكرر الجمل التي اقولها حتى لو لم تكن موجهه له ويفعل ذالك بدون تركيز ( مثلا أقول: محمود لا ترمي التراب على صاحبك.. فيقول وهو ينظر الى الاسفل منهمكا باللعب دون النظر الي او الى اي أحد وكأنه يحدث نفسه: محمود لا ترمي التراب على صاحبك)...كما انه يمسك بلعبه واحده اغلب الوقت ويلعب بها يوميا دون ملل... كما انه يحب قصة بارني ويقرأها يوميا...احس ان تركيزه مشتت...ففي وقت الحلقه جميع اصحابه يتقيدون بالجلسه الصحيحه ويتوقفون عن الكلام ليسمعون ما سأقوله ويتفاعلون معي ومع الوسائل التعليميه...أما هو فيجلس معنا في الحلقه ثواني ثم ينبطح على بطنه ومره على ظهره وعندما اشرح لا ينظر الي بل يحدق بأشياء اخرى أو يردد كلمات او اناشيد بصوت مسموع ليس لها اي علاقه بالحلقه.... يلعب لوحده لكنه لايرفض اذا جاء احد اصحابه ليشاركه اللعب...يحب اخته كثيرا وكثيرا مايردد اسمها ويقوم باحتضانها اذا رائها...اذا جائت أي ام أو مربية لتأخذ طفلها يقوم بمناداتها بماما ويقوم باحتضانها...حتى ان جميع الامهات يضحكون ويعلقون على تصرفه ويقولون:(هذا الولد كل الناس عنده ماما؟؟)...كثيرا ما اناديه ويكون بقربي لكنه لايرد...... اصحابه يتقيدون بقوانين الفصل لكن هو لا....يقول اشياء بأوقات غير مناسبه...مثل ان يرحب بصاحبه:( اهلا يامحمود) وكأنه للتو قادم مع انه موجود منذ فتره طويله....
الحقيقة تعاون الاهل و المدرسة في كشف اى سمة او اعراض من التوحد مبكرا مهم جدا.... اتمنى ان تكون كل معلمة في رياض الاطفال ....لديها خلفية عن التوحد. ....فكثير من الحالات فى الخارج محولة من المدارس
أيضا ما احب ان الفت النظر اليه ان للتوحد صور مختلفة فلا يوجد حالة مطابقة للاخرى ... وهو درجات تترواح من البسيط الى المتوسط او الشديد....

هل تعلم

أن بل جيتس أغنى رجل في العالم مصاب بالتوحد .. وأيضا ً العالم آينشتاين واضع النطرية النسبية الخاصة والنسبية العامة مصاب بالتوحد ..!

 

 

 

 

 

جميع الحقوق محفوظة 2008 © لجميع المهتمين بذوي الاحتياجات الخاصة | تنفيذ : spneeds.com

bottom

http://hanialtanbour.com